L’associazione Cuori Eroi per Bambini Eroi, ha realizzato il calendario dell’avvento dell’Elfo Ben, davvero speciale. Non solo per la sua creatività e originalità, ma perché acquistandolo, con una donazione minima di 15 euro, potrete contribuire al progetto “La Casa di Ale”, un progetto di concept house inclusiva studiata sulle esigenze di Alessandro, un bimbo di 9 anni rimasto tetraplegico a causa di una malattia rara.
Il papà di Ale
Ho conosciuto il papà di Alessandro, Marco Meroni, su LinkedIn. Un professionista, come tanti nella mia rete di contatti, ma completamente diverso dagli altri.
Ho letto un suo post che diceva:
Vita professionale e vita privata.
Quanto si intrecciano? Quanto si sovrappongono? Nell’ultimo periodo ho riflettuto molto su questo punto.
Nel mio caso le due anime sono tra loro particolarmente legate.
Vuoi per il tipo di lavoro che si presta a “diluirsi” all’interno di altri momenti anche non professionali. Vuoi per la particolare situazione familiare in cui mi trovo.
Mi spiego.
Io ho due lavori: uno presso SLOGAN – sintesi creativa, l’agenzia di comunicazione dove sono assunto. L’altro lavoro è il #caregiver, ovvero l’occuparmi di mio figlio disabile.
Premesso che “caregiver” fa molto figo (grazie agli inglesismi), posso assicurare che è a tutti gli effetti un secondo lavoro.
Da quando Ale si è ammalato (2016), ho dovuto coniugare le due vite di cui sopra in modo da incastrarle tra loro, farle funzionare assieme, senza rischiare di esplodere come una supernova.
Qui scendono in gioco tre elementi importanti:
– Il welfare. Per quella che è la mia esperienza da cinque anni a questa parte (e vorrei non dover dare smentite nel futuro prossimo), lo stato e la regione in cui vivo ci hanno supportato tantissimo. Ci sono misure tutelative a supporto di situazioni come la nostra che francamente non mi aspettavo.
– Il datore di lavoro. Io mi reputo fortunato. Ho sempre avuto il supporto dei miei titolari e dei miei colleghi, soprattutto in quell’anno “buio” che è stato il 2016. Soprattutto hanno compreso che per me il lavoro poteva essere una valvola di sfogo per aiutarmi a andare avanti nonostante tutto. Non credo sia una cosa scontata. Se avete degli esempi positivi da condividere, fatemelo sapere. Breve parentesi. Credo sia importante condividere questo tipo di informazioni. Lo vedo con la mia piccola pagina Facebook (@ilvolodiale) dove sono stato contattato da alcune persone in difficoltà in cerca di aiuto.
– La forma mentis: PPP. Questo me lo sono inventato io, suonava bene e sta per Pensiero Positivo Pragmatico. Inutile disperarsi su situazioni che sono fuori dal nostro controllo. Meglio concentrarsi sul famoso bicchiere mezzo pieno, rimboccarsi le maniche, e andare avanti, cercando di migliorarsi e migliorare la propria vita quotidiana. Secondo punto: flessibilità. Come potrete immaginare, lo smart working in casa nostra è arrivato molto prima del #covid. Il giusto equilibrio tra i due mondi e una sana interrelazione tra di essi può portare a risultati ottimali in entrambe le sfere della vita. O almeno è quello che ha portato a me.
Gli ho scritto un messaggio privato per chiedergli qualche consiglio professionale ed ora eccomi qui, a parlavi di un suo progetto.
La Casa di Ale
“Il progetto La Casa di Ale è un progetto completamente privato in cui stiamo realizzando una casa il più possibile inclusiva e adatta a una persona con una grave disabilità come nostro figlio Alessandro. Attraverso partner privati stiamo acquisendo tutto il know how per rispondere a tutte le possibili esigenze attuali ma anche future. L’obiettivo è di realizzare una concept house, ovvero una casa che possa diventare di riferimento per la società. Non solo per la disabilità ma anche per le future esigenze della società stessa (quale ad esempio l’invecchiamento della popolazione).
Perché c’è bisogno di una casa su misura? Perché a oggi ci sono ancora troppi limiti costruttivi che non prendono in considerazioni le reali esigenze dei disabili. Uso il plurale perché ogni disabilità ha le sue esigenze specifiche (un tetraplegico avrà bisogni diversi rispetto a un autistico o a un sordomuto…). Esiste un bellissimo concetto nato negli anni 60 dall’architetto (guarda caso disabile) Ronald Mace: Universal Design, ovvero “la progettazione e realizzazione di edifici, prodotti e ambienti che siano di per sé accessibili a ogni categoria di persone, al di là dell’eventuale presenza di una condizione di disabilità”. (Fonte Wikipedia).
La casa è un aggregato di soluzioni che permettano la massima indipendenza di Alessandro (o più in generale della persona con disabilità motoria). Le porte di ingresso sono domotiche in modo tale da permettere l’entrata/uscita in massima autonomia. Ci sono i sollevatori a soffitto per gli spostamenti da/per carrozzina/letto. Il bagno è senza barriere architettoniche anche se la sua dimensione è in linea con un bagno standard (esempio di barriera: il piatto doccia…). Le porte sono da 90 anziché lo standard da 80cm… insomma teniamo conto di tutti i particolari!!!
Tra i nostri partner ci sono: Vimar, Refin Ceramiche, Progettiamo Autonomia, Miltecho, EET e tanti altri si stanno aggiungendo in corsa. In termini di costi non ho modo di darti un riferimento ma sarebbe comunque troppo legato al tipo di casa, ai lavori necessari per ristrutturarla e alle sue dimensioni (senza contare il luogo e il periodo di realizzazione). Quello che però posso dirti è che si sopravvaluta il costo richiesto per questo tipo di lavorazioni, perché in realtà mogli di questi lavori, se fatti con testa, non sono nulla di più di quello che si può realizzare per una casa per “normodotati”. Torno all’esempio del piatto doccia. Nel fare un bagno basta pensare subito a non mettere il piatto doccia, così da ovviare al problema. Presto fatto!
I lavori inizieranno a metà ottobre e termineranno a maggio/giugno dell’anno prossimo.
Come raccogliere fondi per la Casa di Ale
Di idee per il calendario dell’avvento, ve ne abbiamo parlato in questo post, ma quello di Marco è un calendario dell’avvento speciale, un progetto sociale che parla di amore, condivisione, inclusione, rispetto, altruismo, valori raccontati dall’ Elfo Ben!
Una bellissima casetta 3D di cartone con 24 letterine scritte da Elfo Ben nel quale chiederà l’aiuto dei bambini per salvare il Natale! 24 letterine per 24 compiti speciali!
Oltre alla raccolta fondi l’obiettivo è trasmettere i veri valori del Natale, sia ai bambini, sia agli adulti. Per questo il calendario viene fornito smontato.
“L’adulto dovrà montarlo, giuro che è più semplice di un mobile Ikea e ci sono pure le istruzioni, per dimostrare la sua “promessa d’intenti”. Inoltre ci sono una serie di compiti in cui la presenza dell’adulto è importante per aiutare il bimbo. Sono compiti a portata di bambino, quindi… niente paura ;-)! – mi ha detto Marco
Ma non è tutto! Ogni giorno, inquadrando il QR code sulla letterina, un simpatico video attenderà tutti i bambini
Con una donazione aggiuntiva di 10 euro puoi offrire un “calendario sospeso”.
Tu donalo, noi lo distribuiremo a famiglie meno fortunate, affinché il Natale sia felice anche per loro!
Le donazioni possono essere fatte presso gli esercenti che hanno deciso di aiutarli nella distribuzione o attraverso i tanti ambasciatori che si stanno dando disponibilità. Più avanti ci sarà anche un e-commerce per le zone più lontane. Vale sia per il calendario per sé sia per quello “sospeso”. Al momento potete contattare Marco per avere l’IBAN dell’associazione Cuori Eroi solo per ordini di un numero elevato.
Ovviamente, noi vi invitiamo a farlo 🙂
